Inclusión de jóvenes Down: la integración con signo materno

Aunque una convención internacional promulgó sus derechos, aún resta su pleno cumplimiento y el acceso a políticas públicas. Bajo una mirada amorosa, cada discapacitado desarrolla mejor su personalidad y potencialidades.

Hoy, Día Mundial del Síndrome de Down, la voluntad social debiera encaminarse a completar el todo con las partes que faltan. A dar una razón para pensar que integración es más que una palabra. “Cuando veas un niño con síndrome de Down, dale una sonrisa y verás que, a lo sumo, se te multiplica”, aconseja el poeta venezolano Alejandro J. Díaz Valero (1960) desde un poema al que tituló con el nombre de esta condición.

El síndrome de Down fue descubierto a mediados del siglo XIX (1866) por John Langdon Haydon Down. Según ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), en la mayoría de los casos (92%) la anomalía genética está causada por la presencia de un cromosoma extra en las células del individuo: el 21. Todas las personas poseen 23 pares de cromosomas, pero aquellas con el síndrome tienen tres en el par número 21. Debido a esto, padecen discapacidad intelectual y poseen algunos rasgos físicos, como nariz chata, ojos rasgados y orejas pequeñas, y enfermedades asociadas, como cardiopatías congénitas, alteraciones del estómago o del intestino y de la visión. A pesar de que sus derechos están amparados por la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, aún resta el ajuste de políticas públicas que promuevan la inserción de estas personas en el mercado de trabajo o su acceso a la educación pública y gratuita, en condiciones igualitarias. También, el diseño de campañas de toma de conciencia dirigidas al sector privado y al público en general, con miras a eliminar barreras culturales y prejuicios. Sin dudas, la discapacidad tiene un gran signo materno y la inclusión siempre empieza en la familia, sino se diluye la coherencia con que pedir la plena inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.

“Raquel nos enseñó a todos a vivir en armonía”

 

Raquel Rojo Flores (23) es la tercera hija de Gladys Elisabeth Flores Flores (56) y Federico Rojo (64). Tiene dos hermanos mayores: Andrea (26) y Federico (24). Su mamá recuerda que al momento de su nacimiento algo inquietante se agitó en su corazón y sacó fuerzas de flaquezas para exigir a los médicos que le explicaran porque no habían colocado a su beba de inmediato en su regazo. Cuando vio tanto ir y venir de médicos evasivos, exigió un pronóstico. “Cuando me lo dijeron me quedé fría, porque ningún padre está preparado para un hijo especial”, define. El caso de su hija es muy particular porque sus padres no se desesperaron por buscar orientación pedagógica ni apuraron la estimulación temprana. Su mamá aplicó conocimientos adquiridos en dos estudios superiores incompletos: Ciencias de Educación y el magisterio para aplicarse denodadamente a que su hija desarrollara su potencial. A los cinco años empezó su escolarización especial en la Sociedad de la Estrella y luego en la escuela Mariano Castex. La primaria la cursó en la escuela Mariano Moreno y el EGB 3 en la Raúl Cortázar. No terminó el Polimodal, según Gladys “porque no encontré la institución adecuada para ella”. A lo largo de su educación, Gladys confiesa que muchas veces sintió que no hablaban el mismo lenguaje con maestros y profesores cuando trataban sobre estimulación. Hoy Raquel evalúa finalizar el secundario de manera virtual, mientras trabaja en una estación de servicio de la zona sur. A este empleo llegó gracias al programa Empleo con Apoyo, del Ministerio de Derechos Humanos de la Provincia. Allí la joven, durante cuatro horas y generalmente por las mañanas, lleva pedidos a las mesas, levanta los restos de las consumiciones y ayuda en el aseo. Raquel debe su increíble autonomía a una crianza igualitaria en la que nadie fue condescendiente con ella. De hecho, el prodigio de adquisición del lenguaje que obró en ella su madre le permite una buena comunicación con su entorno. Le cuenta a El Tribuno que está de novia con Facundo Aguirre (24) “un chico especial como yo”. Luego se explaya: “El y yo hablamos en privado, porque en privado hablan los novios. El es bueno conmigo, es todo respeto. Al cine, a tomar un helado y comer hamburguesas vamos con mi mamá, pero ella nos deja solos para ver la película”. Gladys añade que “ellos se identifican como amigos más íntimos y es muy sana la relación que tienen. Cuando nos reuníamos los domingos, sus hermanos traían a sus novios y Raquel me dijo un día: "Aquí falta alguien, falta Facundo', así que ahora viene él también”.

Raquel tiene expectativas de convivir con una pareja en el futuro. Pero el primer paso que quiere dar es lograr una independencia plena. El cumplimiento de este objetivo hizo que se deriven los fondos destinados a un segundo automotor familiar hacia la construcción de un departamento sobre la casa de la familia. La fecha es incierta, depende de que culminen las obras.

“Cuando le di el pecho comenzó mi lazo con Belén”

Belén Tapia (22) es hija de Cristina Sosa (49) y Salomón Tapia. Es la mayor de cuatro hermanos: Elías (20), Ayelén (18) y Emilio (11). Cristina se emociona cuando El Tribuno le pregunta cuándo se enteró de la condición de Belén. Cuenta que ellos no habían pedido conocer el sexo de su bebé porque querían que fuera una sorpresa. “El día que nació (fue ochomesina) ... fue sorpresa. Teníamos muchas ilusiones, habíamos preparado todo, la habitación amarilla, el coche. Cuando nació fue muy difícil para los dos”. Las preguntas “por qué a mí”, los cuestionamientos, el “Dios no existe” revolotearon las primeras horas en una atmósfera pesada “hasta que le di el pecho a mi hija. El contacto, el lazo mamá-hija empezó ahí y fue eterno, nunca más rechacé a mi hija”, dice Cristina. La familia vivía en aquella época en Buenos Aires, por ello la primera puerta que traspusieron para buscar información fue la de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra). “Fuimos buscando "realidades' no "versiones'”, resume. Belén inició su estimulación temprana a los veinte días en el Instituto Coriat. La duda del porqué se había dado en el caso de su matrimonio un hijo Down hoy es vista a la distancia y sin traumas.

Los Tapia se mudaron a Salta y Belén inició su escolarización en la escuela Cuarto Centenario de la Fundación de Salta, ubicada en Santa Ana. Con el acompañamiento de su maestra integradora, Viviana Juárez, finalizó la primaria sin problemas, aunque hizo el jardín de infantes dos años. El EGB 3 lo cursó en la escuela Walter Adet, situada en el mismo barrio. Los últimos años se educó en el BSPA 7.062, del barrio Intersindical, de donde egresó en 2012. En esta institución trabajan su maestra Viviana y su mamá. “Siempre nos recalcaron ponerle límites, algo que le costó mucho a mi marido. Para él es su bebita y la sigue consintiendo. Al punto de que reciben el reto ambos”, bromea su mamá. Cristina es profesora de Educación Tecnológica y tuvo muchos desentendidos con maestros, profesores y directivos durante el aprendizaje de Belén, pero “solo hizo falta una charla de colegas para que abrieran su cabeza”, resalta. Su hija nunca abandonó la estimulación. De hecho continúa entrenando su expresión oral con una fonoaudióloga. El Tribuno le pregunta a qué se quiere dedicar ahora y la joven sonríe. Dice que anhela trabajar de preceptora y en cierta manera es una “trabajadora vocacional” porque acompaña a su mamá a su empleo todos los días y cumple horario como el más abnegado trabajador. Cristina deja un regalo para las madres y las hijas “especiales”, el poema “Mi flor de loto”, de María Alicia Pino. “Esta que viene con tres pétalos aleteando es mi niña consentida, la que surge de mis ojos, (...). Sobrevive la luciérnaga al llanto de la noche, sobrevive al pasar por los charcos y el corazón silente (...) luminosa, intacta, eres tú, niñita florecida en mi vientre, perfume de Dios entre mis manos”.

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